В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест.
Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.
в
Нова молекула CRISPR-Cas9, открита в микробиома на червата, може да има клиничен потенциал за лечение на генетични заболявания.
Анна Церезето и Никола Сегата от катедрата по клетъчна, изчислителна и интегративна биология на университета в Тренто обединиха усилия и опит, за да разработят нови терапии за лечение на генетични заболявания. Тя ръководи лаборатория
Read MoreЕвропейската референтна мрежа за редки очни заболявания (ERN-EYE) организира своята 8-ма обща годишна среща на 22 април 2024г., събирайки около 70 членове на ERN-EYE от 40 държави-членки на мрежата и представители на пациентите, като сред тях бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България. Срещата даде възможност да се обсъдят постиженията на ERNs
Read MoreУниверситетът Джон Хопкинс (JHU) стартира фаза 3 клинично изпитване на N-ацетилцистеин (NAC) за лечение на пигментен ретинит (RP). Известно като NAC Attack, 45-месечното проучване включва приблизително 438 пациенти на 30 места в САЩ, Канада, Мексико и Европа. Участниците в проучването ще бъдат разпределени на случаен принцип, в две групи: с лечение или плацебо.
Read MoreД-р Петя Стратиева, председател на Ретина България, гостува в поредния епизод на #HealthcareMatters. Този епизод ще Ви потопи в същината на застъпничеството за пациентите в България и извън нея.
Read MoreНие, Сдружение Ретина България, сме сред участниците разработили този Манифест.
„Действие за Ретината“ – Действайте, за да превърнете МДСВ (Макулната дегенерация свързана с възрастта) – водещата причина за загуба на зрение в Европа – в приоритет на европейското обществено здраве
Read MoreСилвия Дойчинова е на 31 години, от Стара Загора. Незряща е, а причината е преждевременното ѝ появяване на бял свят, което налага поставянето ѝ в кувьоз. Точната ѝ диагноза е Ретинопатия на недоносеното. Липсата на зрение обаче, не я спира да се развива, твори и опознава света.
Ето, какво ни споделя за себе си Силвия:
Read MoreД-р Петя Стратиева и г-жа Лидия Витанова, част от екипа на инициативата „Действие за редките“, гостуваха в студиото на Euronews.
„В голямата си част, около 70-80%, редките заболявания са генетични. За да има диагноза и път за лечение, тя финално трябва да се постави от генетик. У нас обаче генетичната диагностика се заплаща само за деца
Read MoreФренската мрежа за редки болести SENSGENE създаде иновативна сериозна игра, наречена ADhoc. Целта е, чрез нея да се повиши осведомеността на здравните специалисти от всички възрасти и специалности относно добрите практики при обявяване на диагнози за редки заболявания. След големия успех, постигнат във Франция, Европейската референтна мрежа ERN-EYE
Read More
