Ръководство за доставчиците на здравни услуги
Синдромът на Usher е рядко генетично заболяване, което засяга приблизително един на 30 000 души. Характеризира се с комбинирана прогресивна загуба на слуха и зрението, а в някои подтипове и с нарушение на равновесието. Здравните специалисти не винаги знаят как да действат и да общуват с тези пациенти. Ето защо мрежата ERN-EYE създаде видео, с цел да информира медицинския персонал как да посреща хората със синдрома на Usher и да отговаря по-добре на нуждите на пациентите в клинични условия.
• „Бъдете позитивни, когато говорите с пациента за неговото заболяване:
• Говорете за промените във зрението, наблегнете на това, което те все още ще могат да правят;
• Дайте им примери за положителни модели, с които да могат да се идентифицират;
• Насърчете ги да се присъединят към пациентски групи;
Това са част от съветите, които видеото дава на здравните специалисти как да се справят с хора със синдрома на Usher в медицинска среда. Медицинският персонал често се чувства неудобно при комуникацията с тези пациенти.
За този проект екипът на ERN-EYE си сътрудничи с пациентски представител, текущия председател на ePAG на ERN-EYE и със здравни специалисти от мрежата, за да събере цялата необходима информация за синдрома на Usher. Видеоклипът се състои от няколко раздела: клинични прояви, прогресия на заболяването във времето и какво трябва и какво не трябва да се прави. Ще бъде издадена и брошура с по-подробна информация. Видеото е публикувано на 16 септември, което е международния ден за информираност за синдрома на Usher, и е достъпно в Youtube канала на ERN-EYE
