Ивайло Цанков – „липсата на зрение не е пречка човек да разгърне потенциала си и да даде най-доброто от себе си на другите“

Казвам се Ивайло Цанков, роден съм през 1989 година в град Балчик. Родих се с катаракта, но поради лекарска небрежност и след оперативното ѝ отстраняване отключих глаукома.
През 2010 година завърших средното общообразователно училище за деца с нарушено зрение професор доктор Иван Шишманов, град Варна.
През 2015 година завърших бакалавърска степен по психология

Read More

Лечение с хидрогел предлага нова надежда за пациенти с пигментен ретинит

В средите на научните иновации се появява новаторско решение, обещаваща надежда за потъналите в сенките хора с пигментен ретинит, безмилостния крадец на зрение. В основата на този революционен пробив е хидрогел на основата на хиалуронова киселина, проектиран да се бори с възпалението, което е основно за прогресията на заболяването.

Read More

Първа среща на екипа по проект JARDIN събра представители на експертните центрове по редки заболявания в МУ-София

Медицински университет – София от 01.01.2024 г. е част от амбициозен проект: Съвместно действие за интегриране на European Reference Networks (ERNs) в националните системи за здравеопазване (JARDIN), EU4H-2022-JA2-IBA, със срок на изпълнение 3 години.
Във връзка с изпълнението на проект JARDIN, в който МУ-София е партньор, на 22.02.2024 г. (четвъртък) се проведе среща на екипа

Read More

Галина Петкова: „Социалната изолация е предизвикателство за всеки, когато не е личен избор“

Галина Петкова е на 45години, омъжена, с две прекрасни дъщери. Работи в куриерска фирма, като оперативен счетоводител до 2006г., когато започва работа в ЦСРИ за лица със зрителни увреждания като рехабилитатор(социална рехабилитация), а от 2014г до днес е Управител на услугата.
Има средно образование със специалност икономист- счетоводител.

Read More

jCyte стартира фаза 3 на клетъчна терапия за пигментен ретинит

Биотехнологичната компания jCyte се готви да започне основно, фаза 3 клинично изпитване в САЩ за своята нововъзникваща терапия jCell. Съобщението идва след успешна среща с Администрацията по храните и лекарствата на САЩ. Записването на участници за изпитанието Фаза 3 се очаква да започне през втората половина на 2024г.

Read More

Харта на основните права на ЕС. Закрила на здравето

Наричат ги „невидимите пациенти“ – хората с редки болести, за които трудно се поставят диагнози и още по-трудно се намира лечение. В България много от тях остават извън здравната система, защото в страната дори няма пълен регистър на редките заболявания. Затова и никой не знае точния им брой. Според Световната здравна организация около 5 % от населението

Read More

Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.

Read More

Манифест „Действие за Редките“

Днес, 29 февруари, Международния ден за солидарност с хората живеещи с редки болести, представяме на вниманието ви исканията на гражданските организации на засегнатите лица и семейства към българските политици и институции, изложени в 9 приоритетни области на обществената политика и изразени в Манифест „Действие за Редките“.

Read More

Борба с нощната слепота

Регенеративната медицина се дефинира като съвкупност от интервенции, които възстановяват тъкани и органи, увредени от заболяване и травма или износени от времето. Това включва пълния спектър от химически, генни и протеинови лекарства, клетъчно базирани терапии и биомеханични интервенции, с които да се постигнат тези цели.

Read More