Beacon Therapeutics съобщава окуражаващи междинни резултати от фаза 2 на генна терапия за XLRP

Beacon Therapeutics съобщава за подобрения на зрението при пет от осем пациенти, получаващи висока доза от генната им терапия за X-свързан пигментен ретинит (XLRP) във фаза 2 на клиничното изпитване SKYLINE. Известна като AGTC-501, новата генна терапия е за пациенти с мутации в RPGR, генът, който най-често се свързва с XLRP. Междинните 12-месечни резултати

Read More

Петър Стайков: „Удовлетвореността от постигнатото е в пъти по-голяма, когато съзнаваме, че нашите усилия са допринесли до определени ползи за други хора“

Роден съм през 1953 г. във Враца и детството ми премина в близкото до града село Лиляче. В съвсем ранна възраст са ми открили глаукома, последвали три операции и един по детски наивен и жесток инцидент и на седем години се оказах напълно сляп. В ония години очевидно е имало по-добра връзка между отделните организации и институции, защото от болницата

Read More

Проведени бяха четири обучения, част от инициатива „Действие за Редките“

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), проведоха цикъл от 4 обучения, част от инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план

Read More

Лекуване на генетична слепота чрез изкуствени ретини

LambdaVision проектира и разработва иновативна изкуствена ретина, базирана на протеини, която използва светлинно активиран протеин, бактериородопсин, за възстановяване на функционалното зрение на тези, които са ослепели поради дегенеративни заболявания на ретината, включително свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ) и пигментен ретинит (RP).

Read More

Ascidian ще започне клинично изпитване на терапия за редактиране на РНК при болест на Stargardt

Ascidian Therapeutics получи разрешение от Американската администрация по храните и лекарствата да стартира фаза 1/2 клинично изпитване за ACDN-01, терапия за редактиране на РНК за хора с болест на Stargardt, наследствена форма на макулна дегенерация, причинена от мутации в гена ABCA4. Компанията планира да започне записване за клиничното изпитване

Read More

ЦСРИ-Бургас: „Средата за хората с нарушено зрение може да се подобри, чрез увеличаване на социалната активност на хората с нарушено зрение“

Център за социална рехабилитация и интеграция на хора със зрителни увреждания гр. Бургас е услуга в общността създадена през 2006 г. Екипът от специалисти включва трима социални работници, трудотерапевт, рехабилитатор, психолог, управител и хигиенист. Персоналът е преминал специфични обучения за работа с целевата група и ежегодно повишава професионалната си квалификация

Read More

Apellis получава отрицателно становище от CHMP за терапия за Географска Атрофия

Apellis Pharmaceuticals обяви, че Комитетът по лекарствени продукти за хуманна употреба (CHMP) на Европейската агенция по лекарствата е приел отрицателно становище относно заявлението за разрешение за употреба (MAA) на интравитреален пегцетакоплан за лечение на вторична географска атрофия (ГА). свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ)

Read More

Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организации на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести за участие в полудневна работна среща

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“

Read More

Уебсайт на инициативата „Действие за Редките“.

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление имат удоволствието да съобщят, че стартира уебсайта на инициативата „Действие за Редките“.
В изградената интернет страница можете да прочетете детайлна информация за дейностите по проекта, да научите кои са членовете на екипа и да откриете презентациите от изминалите обучения.

Read More