Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате във второто обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики

Read More

Kiora съобщава за възстановяване на зрението при терапия с фотопревключвател

Kiora Pharmaceuticals обяви, че се наблюдава известно възстановяване на зрението на участниците в клиничното изпитване ABACUS-1, Фаза ½, за KIO-301, молекула, предназначена да придаде чувствителност към светлина на ганглийните клетки на ретината при хора с напреднал пигментен ретинит и други заболявания на ретината.
Резултатите за шест пациенти в проучването

Read More

Често задавани общи въпроси

По-долу са дадени някои общи въпроси, които могат да бъдат полезни за обсъждане с вашия клиничен специалист по отношение на генетичното тестване:

1. Защо ме насочвате да направя генетично изследване?
2. Защо аз или детето ми сме насочени към специалист по генетика?
3. Защо аз или детето ми имаме това заболяване?

Read More

Учени създадоха роботизирано куче-водач, което да помага на хора с увредено зрение

Инженери от катедрата по компютърни науки в университета Бингхамтън, Държавен университет на Ню Йорк, са програмирали роботизирано куче -водач, което да помага на хора с увредено зрение, като управлението се осъществява чрез дърпане на каишка.
Асистент-професорът Shiqi Zhang от университета Binghamton, заедно с докторанта David DeFazio и Eisuke Hirota

Read More

Щедрият Вторник, денят на хората с големи сърца`

Днес, 28 ноември Отбелязваме Щедрият Вторник – денят в който даряваме и празнуваме щедростта.

В България живеят над 4000 души с наследствени заболявания на ретината.
Всеки ден те губят част от своето зрение и самостоятелност.
Това води до социалната им изолация и загуба на трудови умения.

Подкрепете ни на банкова сметка: BG51FINV91501017197177 ПИБ АД

Read More

Подготовка за генетичен тест

Тази информация е разработена в сътрудничество с офталмолози, генетици, изследователи и представители на пациентите, за да помогне да бъдат намерени отговорите на въпроси, които възникват в процеса на генетично тестване.
Въпреки че въпросите са доста общи, важно е да запомните, че всяка ситуация е уникална и не всички въпроси могат да имат отношение към конкретната ситуация.

Read More

Клетки в ретината запазват зрителните си функции, дори при загуба на зрение

В ретината клетките, отговорни за визуалното изживяване, са пръчици и конусчета. Те се наричат фоторецептори и абсорбират и преобразуват светлината в електрически сигнали. Пръчиците са активни при слаба светлина, а конусчетата през деня, помагайки на човек да вижда цветовете.

Alapakkam Sampath, председател на офталмологичния отдел в Калифорнийския университет

Read More

Ретина България предлага включване на зрителното здраве сред приоритетите в националната здравна стратегия

Сдружение Ретина България изпрати предложение до Председателя и Членовете на Комисията по здравеопазване в 49-тото Народно събрание.

Предложението ни е за, включване на зрителното здраве сред приоритетите в Националната здравна стратегия, приета с Решение № 662 на Министерския съвет от 29.09.2023 г, при предстоящото нейно разглеждане.

Read More

Какво е генетична консултация?

Генетичната консултация е услуга, предоставяна на лица и семейства, които са засегнати от или са изложени на риск от генетични заболявания. Целта ѝ е да подпомага пациенти и семейства в процеса на генетично тестване, а в последствие, да им предоставя информация, за да се адаптират по-лесно към генетичната диагноза.
Генетичните консултанти са здравни специалисти

Read More