Международен ден на възрастните хора – 1 октомври 2023г.

На този Международен ден на възрастните хора, ние от Retina International (RI) се присъединяваме към глобалния призив за солидарност между поколенията и изпълнението на Всеобщата декларация за правата на човека за възрастните хора.
Населението на света на възраст 65 и повече години се очаква да се удвои до 2050 г., достигайки 1,6 милиарда

Read More

Международен ден на ретината – 30 септември 2023 г.

Призив за действия от страна на медицинските специалисти – офталмолози за прилагане на генетичната диагностика като стандарт за грижа за хора, живеещи с наследствени дегенерации на ретината (НДР).

На Международния ден на ретината, събота, 30 септември 2023 г. Ретина България и нейните членове, живеещи с наследствени дегенерации на ретината

Read More

Синдром на Usher – Какво трябва и какво не трябва да се прави

Синдромът на Usher е рядко генетично заболяване, което засяга приблизително един на 30 000 души. Характеризира се с комбинирана прогресивна загуба на слуха и зрението, а в някои подтипове и с нарушение на равновесието. Здравните специалисти не винаги знаят как да действат и да общуват с тези пациенти. Ето защо мрежата ERN-EYE създаде видео, с цел да информира

Read More

Какво е ДНК?

Нашите клетки са фабрики за производство на протеини. Дезоксирибонуклеиновата киселина (ДНК) е ръководството с инструкции, което казва на нашите клетки формата, размера и функцията на всеки протеин, който да произведе. Всеки протеин е кодиран в своя малка част от ДНК, наречена ген.
ДНК се състои от градивни елементи, наречени нуклеотиди

Read More

[Подход против стареене при очни заболявания, от сухота в очите до пигментен ретинит и миопия]

Повече от 90% от очните заболявания, като глаукома, свързана с възрастта макулна дегенерация и сухота в очите, са свързани с възрастта, като честотата нараства с напредването ѝ. Въпреки че пигментният ретинит и миопията в повечето случаи са свързани с наследствени фактори, те също могат да се считат за заболявания, свързани с възрастта, тъй като прогресират с времето.

Read More

ADX-2191 може да подобри функцията на ретината при пациенти с пигментен ретинит

Aldeyra Therapeutics обяви положителни резултати от изпитване фаза 2 на ADX-2191 за лечение на пигментен ретинит. Според съобщението, изпитването демонстрира подобрение във функциите на ретината, сравнено с изходното ниво.

„Подобренията на функциите на ретината спрямо изходното ниво, наблюдавано при това клинично изпитване за пигментен ретинит на ADX-2191, може да предложи

Read More

ПЪТЯТ НА ПАЦИЕНТА С РЯДКО ЗАБОЛЯВАНЕ

Пътищата (пътуванията) на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.

Read More

IZERVAY е одобрен за лечение на суха форма на МДСВ

Astellas Pharma Inc. обяви, че Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) е одобрила IZERVAY™ (avacincaptad pegol) за лечение на географска атрофия (ГА), вторична след напреднала суха свързана с възрастта макулна дегенерация (МДСВ). Лечението се прилага чрез интравитреални инжекции, направени в средата на окото – в лекарски кабинет.

Read More

Боряна Стоянова: „Европейските референтни мрежи са генератор на знания и сътрудничество“

Казвам се Боряна Стоянова, родител съм на дете с рядко митохондриално заболяване. Аз съм един от учредителите и член на Управителния съвет на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания. Работя като адвокат и имам над 20 години стаж основно в областта на търговското и гражданското право.

Основните функции на Европейските референтни мрежи

Read More